Hola a todos y bienvenidos a For Peds Sake un podcast que ha sido diseñado para todos ustedes por el hospital infantil Nicklaus Children’s Hospital aquí en el sur de la Florida.
Su servidora, mi nombre es la doctora Marisa Azaret y soy psicóloga, y soy la “Host” la presentadora de este podcast, que lo que queremos hacer nuestra meta es abrir esa ventana al mundo fascinante del desarrollo, la psicología del mundo infantil, de todos los niños y adolescentes, así que qué tal si comenzamos esos minutos más saludables de la red.
Y hoy tenemos un tema extremadamente importante, pero antes de entrar de lleno en el tema quiero leerles algunos datos que de verdad les va a ayudar a comprender la gravedad del asunto y todo lo que los padres debemos hacer cuando afrontamos el tema de la diabetes infantil, escuchen esto:
Según los centros para el control y la prevención de enfermedades de Estados Unidos 283,000 niños y adolescentes han sido diagnosticados con diabetes tipo 1 y 2.
Además según una publicación reciente de la revista médica JAMA, los investigadores clasifican a la diabetes, y esto es extremadamente importante, como una epidemia internacional.
Las consecuencias en la salud física y emocional en los niños, en los adolescentes y por supuesto las familias son muchas.
Hoy vamos a explorar esas consecuencias, ese impacto que tiene la diabetes infantil, no tan solo en el niño, en el adolescente sino también en sus familias y para ello tengo una invitada de honor la doctora Rose Álvarez-Salvat experta en diabetes psicóloga y ella es parte del equipo multidisciplinario aquí en Nicklaus Children's Hospital que trata a niños y adolescentes que sufren diabetes.
Rose muchísimas gracias por estar con nosotros.
Rose Alvarez-Salvat, PhD: Gracias.
Y de lleno en tema y para empezar a aclarar lo que es los conceptos, sabemos que existe la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2. ¿Brevemente me puedes explicar cuál es la diferencia?
Rose Alvarez-Salvat, PhD: Tipo 1 es cuando el cuerpo ya no está produciendo la insulina que necesitamos.
Cuando tenemos tipo 2 es que es como una resistencia a la insulina, lo vemos muchos con obesidad, con tener niños que no están muy activos, pero los dos son parte de endocrinología que vemos en las clínicas y en los unidades médicas.
Marisa Azaret, PsyD: En términos de la diabetes ¿cuáles son los pasos que deben de tener presente los padres? qué es lo que te preocupa? ¿Cuál es el proceso? Sobre todo creo que la pregunta clave es en ese proceso inicial, cuando un niño es diagnosticado que para los padres es un shock es algo que no se lo esperaban en la mayoría de los casos, por qué proceso pasan los padres durante esos primeros tiempos?
Rose Alvarez-Salvat, PhD: Sí, para empezar, están en el hospital por unos como tres o cuatro días y en ese tiempo están aprendiendo todo que sea de diabetes. Incluye reuniéndose con la nutricionista, también con la enfermera que conoce mucho de la información de diabetes, también con psicología.
Nosotros tratamos de darle toda la información al principio como un equipo y por eso lo llamamos así, el “Diabetes Team” que significa: se van a reunir con todos, que vamos a tener los servicios para ustedes cuando se van del hospital y así le dan un poco de información que al principio es mucho para ellos.
Cuando nosotros entramos decimos eso mismo, yo sé que esto es una condición, que va a demorar en entenderla un poco más para el niño, para la familia, para los padres y por eso estamos parte de su equipo desde el principio.
Tratamos de ayudarle con lo que va a pasar cuando entras en el colegio, okay, con quién tienen que hablar?
A ver vamos a hablar de la familia, ¿a quién se lo tienen que explicar? ¿Y dónde van a estar los niños después del colegio?
Entonces le damos un poco de información para que ellos se sienten un poco que las cosas están un poco más bajo del control, porque al principio piensan que no pueden imaginar cómo va a ser su vida cuando ya regresan a su casa y al colegio.
Eso es lo que hacemos al principio.
Marisa Azaret, PsyD: Mencionaste algo muy importante que es el regreso al colegio, que es el enfrentar a los amiguitos, que es tanta confusión tanto para el niño. Tú y yo hemos conversado anteriormente de cuando un niño es diagnosticado con diabetes, por ejemplo, cualquier enfermedad crónica a la edad preescolar, 4 o 5 años, a medida que ese niño va creciendo hay que re-explicar y ayudarlo a ese niño a manejar su condición a medida que vaya creciendo. Me puedes hablar un poquitito sobre eso, porque muchos padres se quedan en los 4 - 5 años y les cuesta mucho caminar hacia la transición de Middle School o de colegio secundario, háblame sobre ello.
Rose Alvarez-Salvat, PhD: Hay como dos cosas que pasa cuando un niño tiene una diagnosis desde antes de los 5 años. Lo que es positivo en esa edad, en esa etapa de desarrollo, es que los niños en esa edad no entienden mucho. Su manera de entender cosas son bien concretas. Si Mami dice, o Papi dice esto, yo lo hago.
Lo que pasa es que cuando llegamos a la adolescencia y tenemos niños que hace como ya 10 años que tienen diabetes se complican unas cosas, no?
Porque ya están un poco más rebelde. Ya están frustrados de siempre tener que parar lo que están haciendo cuando van a comer, las inyecciones, la insulina, contando carbohidrato, todo eso normalmente cuando ya llegamos a la adolescencia, cuando estamos en la etapa de tener un poco más de independencia, hacer más con las amistades, es cuando vemos que eso es cuando hacemos mucho de trabajo de psicología.
Ayudar, como bueno, ahora si ellos quieren un poco de independencia, pero no pueden estar solo, no pueden dejar que haga lo que quieran. Cuando son pequeños, eso es lo que ayuda, porque son pequeños y siempre están dependientes en los padres.
Ahora cuando tienes una diagnosis, ya cuando son niños mayores ya adolescentes, los padres ahora estaban dejando que ellos hicieran lo que quieran, ellos salen a casa de las amistades, ya están manejando y ahora es cuando también es un problema porque tienen que cambiar su vida.
Ya cuando los niños que tienen diagnosis a los 15 años dicen, ‘pero no, yo siempre comía lo que yo quería y a las 3 de la mañana’ y si es pizza, ‘quería comer la pizza’. Entonces tenemos que ayudar con eso, porque hay como cosas positivas cuando son pequeños y la mejor cuando son adolescentes sí entienden más, ahora su manera de entender cosas es más madura pero se ponen un poco más rebelde, tienen más de esos comportamientos.
Marisa Azaret, PsyD: Y me alegro que traigas ese tema a colación, porque cuando son adolescentes también por parte del muchacho es querer ser “normal”. Por parte de los padres, es el miedo que han estado controlando, en el buen sentido de la palabra, la vida de este niño cuando era pequeñito y se sentían que todo esto está bajo control, pero cuando llega la adolescencia ya ahí explotó la bomba, como digo yo, entonces, y como dije anteriormente, esto es efectivo en todas las enfermedades crónicas. Y tú estás en varias clínicas multidisciplinarias donde lidias con los mismos problemas.
¿Cuál sería tu recomendación para los padres de niños adolescentes?
Rose Alvarez-Salvat, PhD: Nosotros hablamos mucho de la comunicación entre familia y comunicación con los maestros, comunicación con las amistades y la manera de hacerlo es desde el principio. Lo que encontramos es que los niños que no lo quieren explicar mucho, que no se lo dicen los amigos, que quieren como dejarlo todo en secreto, es más problemático por no decir otra palabra porque es como decir, ellos están en varios sistemas.
Yo acabo de presentar algo este fin de semana para muchos que acaban de tener la diagnosis de diabetes y explicamos que el niño está en el centro, pero entonces están alrededor de la familia y en eso estamos alrededor en el colegio, y también en el sistema donde estamos médicos. Entonces comunicación con todas las partes de la vida del niño es lo que siempre yo digo tenemos que empezar con eso.
Y algunas veces nos dicen ‘pero no, no quiere decírselo a la maestra, le da pena, no quiere explicarle al maestro que se tiene que ir al baño, si tiene que chequear’. Muchos usan el DEXCOM que es un “continuous glucose monitor” que muchos usan.
Marisa Azaret, PsyD: Sí, como un monitor continuo del azúcar.
Rose Alvarez-Salvat, PhD: Pero, ¿qué pasa, cuando empieza los niveles bajan o suben eso empieza a sonar, no? Entonces eso no le gustan porque ‘me van a mirar, estoy en la clase, me da pena’. Entonces hablamos mucho de las cosas así y yo siempre digo, bueno, vamos a hablar de todo porque, lo que veo es que los niños que no se les explican, o no comunican lo que ellos sientan, o las cosas de las que tienen un poco de miedo, eso complica las cosas.
Entonces yo siempre soy las que tengo todos los temas. Yo digo ‘hoy vamos a hablar de esto, esto y esto, y vamos a hablar de todo y me dices qué es lo que quieres hablar un poco más’.
Entonces para mí comunicación con todos es lo más importante, para empezar.
Marisa Azaret, PsyD: Te hice esa pregunta sobre los adolescentes muy a propósito. Muy a propósito, porque sé que los oyentes no lo saben, pero eres la mamá de dos adolescentes y un jovencito. Digamos tres adolescentes, porque hoy en día la adolescencia sube hasta los veinte y pico años. Así que tres adolescentes varones. El reto. Y uno de ellos tengo entendido tiene una enfermedad crónica, sufre de alergias. ¡Cuán duro! Y yo creo que tantos padres están pasando por lo mismo que tú estás pasando. ¿Cuáles son los mayores retos? ¿Qué has aprendido tú sobre el factor de ser mamá y al mismo tiempo ser una profesional de la Salud Mental y lidiando con tantas familias que tienen hijos en este caso con diabetes?
Rose Alvarez-Salvat, PhD: Yo siempre digo, también con los pacientes que tengo, que tenemos que seguir la rutina normal. Hay diferentes partes de nuestra vida que a lo mejor se va a afectar. S lo mejor la nutrición, a lo mejor tenemos que parar lo que vamos a hacer para chequear o nivel de azúcar en la sangre, o en mi caso el niño mío tiene muchas alergias, tenemos que estar segura que no va a tener algo contaminado en la comida. Lo que yo siempre digo es: “todo el resto sigue igual”.
Tenemos amistades, él está parte de deportes, tenemos grupos que nos apoyan, él es un niño feliz, va a un colegio que lo apoya. Entonces yo siempre digo, yo sé que con esta condición te preocupas. Pero vamos a seguir el resto de desarrollo de él como como quisieras. Entonces yo trato de hacer que todo sea igual. Sin o con la condición. Entonces eso ayuda también con otras condiciones médicas, porque le digo a los padres, bueno, si él le gustaba jugar baloncesto, sigue con el baloncesto. Si él le gustaba tocar el violín, entonces vamos a seguir con eso. Porque eso es algo una parte de la identidad, porque la identidad es muy importante para el niño.
No quiero que ellos siempre piensen ‘eso es lo único que yo tengo’ No, no, no, tienes mucho más.
Y también estar, como decimos, en el “sistema” que te va a apoyar. Entonces ten amistades y personas en el colegio y es muy importante en vez de tenerlo todo en secreto, no dejar que el niño nunca salga de la casa o nunca puede hacer las cosas que él o ella disfruta.
Marisa Azaret, PsyD: Ahora el otro lado de la moneda. Me imagino que como madre de adolescentes has tenido momentos de altos niveles de frustración.
Y muchos padres que tienen niños con condiciones similares pasan por esos momentos porque se aterrorizan de que van a cometer una equivocación, de que van a tener que acabar en una emergencia, etcétera, etcétera.
¿Qué te ayuda? Y qué le podría ayudar a los padres que están en ese momento tan frustrante de que ven que el muchacho puede estar en mal camino en términos de su salud. ¿Cómo lidiar con ello?
Rose Alvarez-Salvat, PhD: Con todos los pacientes que yo tengo algunas veces yo le digo ‘dame una lista de las cosas positivas y cosas buenas que están en tu vida ahora’ y puede ser cosas simples. Me gusta ir al mi patio, me gusta ir al parque. Entonces digo ‘dime todas las cosas que son para ti negativas, cuál es la lista?’
Con la lista positiva vamos a tratar de buscar las cosas que podemos aplicar a las cosas negativas. Y eso es como una manera de cambiar la mentalidad de la condición, de las cosas que ellos ven como algo que le va como a dar mucho estrés o mucha ansiedad. Tratamos de dar una lista en la mente.
Lo que ayuda con eso también es, algunas veces lo negativo son cosas que no ha pasado. Por ejemplo: ‘el niño se me va a desmayar nadie va a estar ahí alrededor de él o ella’. ‘Me da miedo de ir un viaje a lo mejor no tengo donde encontrar a alguien que me ayude’. ‘No sé qué hospital ir’.
Bueno, vamos a tener como un plan, okay?
En esta situación tenemos esto: si algo le pasa llamas al médico, tienes la insulina, tenés esto ya disponible, vas a llamar a esta persona. Es como un “tool kit” entonces ya sabes, si esto pasa ya sé qué hacer. Porque para muchos es, cosas que no sabe qué hacer y no tienes ese control y eso es lo que le da ansiedad. Y eso es muchas veces no quieren que niño no haga nada, por si acaso.
Y yo siempre digo, no, vamos a verlo de otra manera. A lo mejor hay cosas que sí puede hacer y tienes alguna manera de controlar o de ya resolver el problema.
Entonces así es cuando dicen bueno, voy a probar. Entonces probamos cositas, unas actividades, como unas tareas. Ahora este fin semana vas a dejar que vaya a casa del vecino. Ahora vamos a tratar, lo que veo con muchos padres y yo entiendo, es en inglés se llama el “constant vigilance”, una vigilancia constante y eso es un problema porque siempre piensas que no puedes parar de preocuparte.
Entonces yo siempre digo, bueno vamos a dejar que unos segundos, entonces unos minutos, unas horas, donde no te tienes que preocupar porque esto ya está controlado.
Pero eso sí, se sigue como unos unas etapas porque es lo que le pasa a muchos padres cuando no saben cómo ayudar el niño.
Marisa Azaret, PsyD: Tú has estado lidiando con este tipo de familia por muchos años. Aquí en una comunidad donde la comunidad hispana es muy amplia, somos diferentes a [risas] la familia de los abuelos, mami, papi. ¿Has visto diferencia en términos de como tú tienes que lidiar con esas familias? En primer lugar me imagino que tenemos que lidiar con los abuelos y los tíos y todos los que vienen a la consulta. Pero cuál es para esa familia hispana, ¿cuáles serían tus mayores dos o tres consejitos que les pueda dar?
Rose Alvarez-Salvat, PhD: Iba a decir que antes de la pandemia, cuando íbamos a las unidades médicas la familia entera estaba ahí. Hasta los vecinos, el abuelo, el tío, el primo y era algo bueno porque nos decíamos, todos van a aprender la misma vez. Cuando él [niño] va a su casa, cuando esto pasa en el colegio, cuando lo vas a recoger del colegio. Y una cosa que siempre me recuerdo es que hubo una abuela y me dijo “¿Cómo yo le voy a preparar el flan?” y para esta familia comida era la manera en que lo cuidaban. Y este niño le encantaba el flan. Y lo que vimos es, como dije, vamos a cambiar la mentalidad.
¿Cuáles son los otros postres que podemos prepararle al niño? Vamos a ver otras recetas, porque yo entendí que para esa persona prepararle comida es la manera que ella le enseñaba su amor.
Entonces yo decía eso algo de la cultura hispana, que comer juntos, prepararle la comida, eso es importante. Entonces tuvimos que cambiar la mentalidad un poquito, decir ‘¿Cuáles son las otras cosas que podemos hacer?’ Y así todos en la familia estaban de acuerdo.
Entonces una de las cosas que yo digo es no ser rígido en la manera en que pensamos las cosas porque hay muchas opciones y tenemos que pensarlo. Algunas veces si piensas en una, no vas a pensar en todas las opciones que puedes tener.
Marisa Azaret, PsyD: Aprender a ajustarnos, aprender a cambiar, adaptarnos que yo creo que es lo primordial. Rose ha sido un placer tenerte con nosotros. La doctora Alvarez-Salvat psicóloga aquí en Nicklaus Children’s Hospital y miembro importantísimo en el equipo multidisciplinario de diabetes, que indudablemente toma un trabajo muy intenso de parte de ustedes, de parte tuya, de parte de todos los padres. Así que muchísimas gracias por esta entrevista, por estar aquí con nosotros en For Peds Sake.
Y para ustedes amigos oyentes llegó la hora de despedirnos, pueden escuchar todos nuestros podcast en tiktok, en Instagram, en YouTube de aquí del Nicklaus Children’s Hospital del sur de la Florida, el hospital infantil. Espero hablarles y verles pronto. Mándenos las preguntas que se les puedan ocurrir porque esos nos dan pie para temas que sé que a todos ustedes les van a interesar. Así que me despido nuevamente de todos ustedes y como siempre les digo, con la salud no se juega.